提案背景
据上海复旦大学附属儿科医院于2017年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示，国内孤独症发病率为0.7%，14岁以下的儿童约有200多万；并据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，能有效降低未来照料支持的需求强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。
近年来国家对儿童孤独症的筛查、诊断、干预以及康复教育高度重视。自2013年到2021年，国家卫生计生委、中宣部、中央综治办、民政部、中残联等多部门持续发布有关工作的行动计划、指导意见、机构职责等文件。
根据调研，针对孤独症建立起筛查、诊断和康复的一整套工作机制的落实仍有较大改善空间，主要体现在：早筛机制尚未建立；医疗机构在筛查、诊断及科学干预指导中未能发挥积极作用；干预机构收费高、资质参差不齐；多数家庭对孤独症缺乏充分认知；缺少针对家长的康复技能指导和心理辅导。
提案建议
一、建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。
参考天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》、《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查方面的培训。在妇幼、卫生、信息三级网络系统上，将孤独症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握孤独症患病数据。
二、建立明确的早筛指引机制，规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。
借鉴香港的转介指引经验，实施“幼儿健康及发展综合计划”，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有孤独症苗头的患儿家长及时转介至后续治疗。
三、加强孤独症康复机构管理，试点补贴政策。
建立与完善有关孤独症儿童科学干预指导标准，及时核查民办、工商、医疗注册的孤独症教育康复相关机构资质，实行专业技术领域归口管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。转介前，及时与残联沟通，指引家长了解定点干预机构及相关补贴政策；建议财力充裕的地区可先行试点，给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将医院对孤独症的科学干预指导费用中的部分或者全部纳入医保。
四、加大宣传力度，多渠道向适龄儿童家长进行科普。
指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内有需要人群提供孤独症相关的科普信息，促进早发现、早诊治、早康复。
五、支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。
包括由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导，支持有经验的家长建立互助组织。
来源/晓更基金会
编辑/党委统战部
